近日,陜西的一名“漸凍人”沈莉用眼睛給醫(yī)院寫感謝信的事引發(fā)網(wǎng)友熱議,這名“漸凍人”因?yàn)樯眢w疾病不能寫字,需要用專業(yè)的儀器把感謝信的每個字用眼睛“敲出來”。收到感謝信的西安市中醫(yī)腦病醫(yī)院的工作人員告訴北京青年報記者,患者在醫(yī)院手術(shù)前一度進(jìn)食困難。手術(shù)后,狀態(tài)稍微恢復(fù)的沈莉用轉(zhuǎn)動眼球的方式,給醫(yī)院寫了一封長達(dá)585字的感謝信。

  費(fèi)時一下午 用眼睛“敲出”近600字

  “我(在醫(yī)院)感受到了家一樣的溫暖。”近日,陜西西安的“漸凍人”沈莉用眼球轉(zhuǎn)動的方式通過輔助設(shè)備“敲打”了數(shù)個小時,在微信上給主治醫(yī)師發(fā)出了一封長達(dá)585字的感謝信,引發(fā)了網(wǎng)友熱議。

  2014年左右,沈莉確診出“肌萎縮側(cè)索硬化癥”,這種又被稱作“漸凍癥”的疾病來勢洶洶。診斷后不到一年,沈莉就陷入到生活無法自理的狀況。沈莉的丈夫王教科對北青報記者說,此前,沈莉一度進(jìn)食困難。2019年9月6日,沈莉住進(jìn)西安市中醫(yī)腦病醫(yī)院接受了胃造瘺微創(chuàng)手術(shù)后,現(xiàn)在已經(jīng)能吞咽進(jìn)食,目前情緒與身體都處在一個平穩(wěn)狀態(tài)。

  22日,沈莉在儀器的輔助下,用眼球轉(zhuǎn)動的方式打字告訴北青報記者,術(shù)后,她寫出了585字的感謝信,發(fā)給了自己的主治醫(yī)師。王教科說,之所以想要寫感謝信,是因?yàn)獒t(yī)生為沈莉提供了無微不至的關(guān)照?!搬t(yī)生甚至曾專程來我家探望沈莉,這讓我們非常感動。”

  有網(wǎng)友看到沈莉的感謝信后表示,“漸凍癥”屬于不治之癥,患上這樣的疾病很讓人絕望,但是沈莉的信中仍然飽含著對生存的渴望和對他人關(guān)愛的感恩。

  王教科告訴北青報記者,沈莉?qū)懜兄x信是利用了一種先進(jìn)的儀器,這種儀器能夠通過沈莉眼球的轉(zhuǎn)動,像鼠標(biāo)一樣選擇、操縱電腦軟件,輸入文字。但這樣的交流并不輕松,這次的感謝信,沈莉用了整整一個下午才寫完。對于手腳不能動的“漸凍人”來說,儀器為他們提供了一種情緒上的疏通,讓沈莉可以用文字和外界溝通、交流。

  丈夫悉心照料 醫(yī)院減免部分費(fèi)用

  西安市中醫(yī)腦病醫(yī)院的工作人員告訴北青報記者:“沈莉覺得丈夫?yàn)樗峁┝撕艽蟮闹危畹拿恳惶於嫉靡嬗谡煞虻姆瞰I(xiàn),夫妻兩人的感情令不少醫(yī)務(wù)人員為之動容?!?/p>

  照顧一個漸凍人,需要付出巨大的財力、物力和精力。王教科除了學(xué)習(xí)和研究如何做出營養(yǎng)、好吸收的食物,在沈莉偶爾情緒低落時進(jìn)行心理疏導(dǎo),還需不停為她進(jìn)行全身按摩以延緩其肌肉萎縮的速度。夜間,為幫助頻繁醒來的沈莉翻身、如廁,王教科平均每晚起夜6次,多年來沒能睡一個安穩(wěn)的整覺。

  由于沈莉夫婦經(jīng)濟(jì)困難, 西安市中醫(yī)腦病醫(yī)院的工作人員稱,醫(yī)院為沈莉夫婦無償捐贈了不少物資,并減免了部分費(fèi)用。

  做微信群管理員疏導(dǎo)病友

  據(jù)院方工作人員向北青報記者介紹,沈莉現(xiàn)在是陜西一漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會的微信群管理員,沈莉?yàn)榱斯芾砦⑿湃?,學(xué)會了通過眼動儀等輔助設(shè)備上網(wǎng)、制作原創(chuàng)圖片。漸凍人很容易出現(xiàn)心理問題,沈莉每天會在群里分享早安心語、漸凍人家庭護(hù)理知識,跟一些病患通過微信緩慢而艱難地進(jìn)行溝通。當(dāng)其他漸凍癥患者出現(xiàn)想不開的心理狀態(tài)時,譬如“我為什么會得這個病”的抱怨,沈莉經(jīng)常會去做一個心理疏導(dǎo),“這些操作都是通過眼睛的轉(zhuǎn)動完成的”。

  文/本報記者 屈暢 實(shí)習(xí)記者 許張超